История Улжан
Путь длиной в несколько лет — через надежду, ремиссию, рецидив и борьбу за жизнь.
Наша Улжан
Мы родители 8-летней Улжан из Алматы. Она самая младшая из пятерых детей — наша радость, наша улыбка и сердце всей семьи.
Улжан всегда была живой, любознательной и очень тёплой девочкой. Она легко находила друзей, любила играть, смеяться и задавать бесконечные вопросы.
До болезни её жизнь была наполнена простыми детскими радостями — садик, игры, прогулки и мечты, но теперь её дни проходят между палатой, процедурами и строгими ограничениями.
Первые признаки
Однажды после садика Улжан пожаловалась на боль в ногах и суставах. Через 2–3 дня она уже не могла ходить.
В частной клинике девочке поставили ревматоидный артрит. Больше месяца её лечили от этого диагноза, но улучшений не было.
Родители отвезли Улжан в детскую больницу на Абая — Алтынсарина. После обследований и пункции стало ясно, что причина намного серьёзнее.
Диагноз, который изменил всё
16 ноября 2022 года подтвердился острый лимфобластный лейкоз, B-клеточный вариант. Это рак крови, который нарушает нормальное кроветворение.
Болезнь требует длительной химиотерапии, постоянного контроля анализов и защиты организма от осложнений. Без лечения состояние ребёнка может резко ухудшаться.
После диагноза семья начала долгую борьбу за ремиссию. Жизнь Улжан полностью изменилась.
Девять месяцев лечения
Улжан лечилась в НЦПиДХ в Бағанашыле около девяти месяцев. За это время она получила 12 курсов химиотерапии.
Лечение проходило очень тяжело. Были стоматит, рвота, диарея и сильная слабость.
Несмотря на это, терапия помогла вывести Улжан в ремиссию. В конце июля её выписали домой, и семья надеялась, что болезнь отступила.
Болезнь вернулась
19 сентября 2024 года у Улжан подтвердился рецидив. Состояние девочки снова резко ухудшилось.
Поднялась температура, начали болеть ноги и суставы, пропал аппетит. Анализы резко снизились.
Семья срочно привезла Улжан в Стамбул, в клинику MEDIPOL MEGA. Там ей провели ещё 6 курсов химиотерапии.
Трансплантация и осложнение
16 декабря 2024 года Улжан сделали трансплантацию костного мозга. Донором стала её старшая сестра Алия.
После пересадки семья семь месяцев находилась в Стамбуле под наблюдением врачей. Улжан принимала инсулин из-за высокого сахара и лекарства от давления.
В январе 2026 года началась поздняя хроническая реакция «трансплантат против хозяина». Это осложнение после пересадки, при котором донорские клетки начинают атаковать ткани организма.
Когда осложнение затронуло лёгкие
Кожа Улжан покраснела и стала стянутой, как после ожога. Затем осложнение после трансплантации затронуло оба лёгких.
Девочка 50 дней находилась на аппаратной поддержке. Сейчас лёгкие восстановились, но риск нового ухудшения сохраняется.
Улжан проходит фотоферез и получает высокие дозы гормонов. Из-за лечения она сильно отекает, у неё болят ноги и ей трудно долго ходить.
Сумма и расходы
Это лечение может помочь удержать осложнение после трансплантации под контролем, снизить риск поражения внутренних органов и дать Улжан шанс продолжить восстановление после пересадки костного мозга.
Сейчас семья живёт в съёмной квартире, выплачивает кредиты и воспитывает пятерых детей. Мама и папа не работают, потому что постоянно находятся рядом с Улжан.
Проживание и перелёты родители продолжают оплачивать своими силами. Но накопления закончились, а дальнейшее лечение стало неподъёмным.
Мы уже продали дом, но больше не можем оплачивать лечение самостоятельно. Для нашей семьи эта сумма неподъёмна.
РЕКВИЗИТЫ
Поддержать Улжан можно любым удобным способом.
